Kutuplaşmanın yeni öznesi: SMA’lı çocuklar

11 Ocak 2021, Al Monitor analiz yazım

Kadın cinayetlerinden hayat pahalılığına, koronavirüs salgınıyla mücadele yöntemlerinden rektör atamalarına dek birçok farklı alanda kutuplaşan Türkiye toplumu açısından Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı üzerinden yeni bir ayrışmanın ortaya çıkması oldukça çarpıcı bir kırılma noktası olarak tarihe geçebilir.  Türkiye’de sayıları 150 ilâ 300 arasında olduğu tahmin edilen ve en ağır seyreden tür olarak bilinen Tip 1 SMA’lı hasta ailelerinin avukatı olarak bilinen Mehmet Rıfat Bacanlı, aylar süren çabalarının sonucunda 27 Kasım’da müvekkili Fikri Tezcan’ın şu anda 16 aylık olan SMA hastası oğlu Yiğit’in iyileşmesi için gereken ve ABD’de 2,5 milyon dolar maliyetle uygulanan bir ilacı temin etmesi için gereken mahkeme kararını çıkardı.  

Dolayısıyla artık kalıtsal bir sinir-kas hastalığı olan ve Türkiye’de 6 bin bebekte bir görülen SMA tedavisi için ilaç ithalatına izin verilebilecek. Ancak süreç ne yazık ki tozpembe ilerlemedi.  Geçmişte SMA’lı çocukların hayata tutunması için aileler, devlet tarafından bedeli karşılanan ve her dozu 73 bin Euro civarında olan bir ilacı belirli aralıklarla kullanıyorlardı. Ancak hastalığın ilerlemesini durduran söz konusu ilacın dozlarının uygulanmasına giderek daha fazla kriter getirilince birçok çocuğun tedavisi yarıda kaldı. Dolayısıyla, aileler erken aşamada alınırsa tek dozla eksik geni tamamlayan, hastalığın ilerlemesini yüzde 95 başarı düzeyiyle durduran Zolgensma isimli ilaca yöneliyorlar. Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ve Avrupa İlaç Ajansı’ndan (EMA) onaylı, Almanya’da devletin karşıladığı bu tedavi, bir süredir siyasi ve toplumsal bir kutuplaşmanın öznesi haline geldi.  

Al-Monitor’a konuşan Bacanlı, “Oysa SMA’lı ailelerin hiçbirinin siyasi yönü yok. Konunun politize olmasından çok endişeliler. Evlatları bir gün daha fazla yaşasın, nefes alsın diye çabalıyorlar. Onların yanında duran insanları kriminalize etmek, bu tedavinin gerekli olduğunu reçetelerine yansıtan hekimlerin önerisini yok saymak çok büyük haksızlık” diyor.  Bacanlı, Zolgensma ilacının ithalatının daha önce Sağlık Bakanlığı tarafından uygun görüldüğünü anımsatıyor. Dolayısıyla Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın “uygun bulunan her tedavinin bedeli ödenecektir” şeklindeki 4 Ocak tarihli talimatına istinaden 6 Ocak günü Sosyal Güvenlik Kurumu’na tedavi bedelinin kurum tarafından karşılanması başvurusunda bulundu. 

Öte yandan SMA’lı çocukların aileleri adeta zamana karşı yarışıyorlar. Zira bu ilacı kullanmak için ya çocuğun iki yaşından küçük ya da 21 kilodan az olması gerekiyor.  SMA’lı çocuklar için bu zamana dek ortaya konan tüm çabalar ise yılın ilk günü muhalefet partisi liderlerinden belediye başkanlarına, ünlü isimlere dek birçok kişinin Milli Piyango’nun Yılbaşı özel çekilişinde satılmayan üç biletin ikramiyesi olan 75 milyon TL’nin Varlık Fonu’na aktarılması üzerine bu paranın, SMA hastası çocuklar için kullanılması yönündeki samimi sosyal medya çağrılarının ardından büyük bir yara aldı.  Önce Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA’lı çocuklar üzerinden yürütülen bu kampanyaları “kirli” olarak nitelendirerek, “iyi niyetli kimsenin alet olmaması” çağrısında bulundu. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk ise hastalığın tedavisi için yılda 40 milyar TL’lik kaynak ayrıldığını söyledi. 

Hükümete bazı hekimlerden destek geldi. Kalp ve göğüs cerrahı Dr. Metin Çakır, 4 Ocak’ta attığı tweette “Getirip pandeminin ortasına ne olduğunu, tedavisinin olup olmadığını bilmedikleri bir hastalık olan SMA hastalığını oturttular. SMA hastası çocuklar üzerinden elinizi çekin! Çocukları siyasi emellerinize alet etmeyin!” yorumu yaptı. Hükümetin tavrını haklı bulan kimi vatandaşlar ise kampanyaya destek veren İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanı Ekrem İmamoğlu’nu hedef aldılar. Oysa Varlık Fonu’ndan aktarılması istenen söz konusu meblağın sadece beş çocuğun ilaç masrafını karşılayacağı düşünüldüğünde, açılan bu siyasi tartışma alanı sosyal devlet ilkesinin olduğu kadar Türkiye’nin taraf olduğu Çocuk Haklarına dair Birleşmiş Milletler Sözleşmesi’nde çocukların tıbbi bakım hizmetlerinden yararlanma hakkı gibi yükümlülükleri ne oranda karşıladığının sorgulanmasına yol açtı. Bacanlı, “Bu tartışma yaşanmasaydı biz bu ilacı temin edecek firmayla bugünlerde görüşecektik ve firma Türkiye piyasasına girebilmek için fiyatında indirim yapmıştı. Ancak bizler büyük ve kirli bir oyunun parçası olarak lanse edilince firma da biz de bir inisiyatif almayı durdurduk” diyor.  Şu ana kadar 12 SMA’lı çocuk için bağış toplandı. Sürece sanatçılar, belediye başkanları, hatta sosyal medya “influencerları” da oldukça katkı sağlamıştı. Ancak, 27 Aralık günü Meclis’te kabul edilen Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine İlişkin Kanun uyarınca, internet üzerinden yardım toplama faaliyetleri valilik iznine bağlandı. Valilikler de Spinraza ilacının devlet tarafından karşılanmasını gerekçe göstererek bu kampanyalara izin vermiyor.  “Aileler parasını vermelerine rağmen ilaca erişemiyorlar. Doktorlar üzerinde giderek artan bir baskı var, bu ilacı reçeteye yazacak doktor bulamıyoruz” diyor Bacanlı. 

Öte yandan, birçok bağış kampanyası hesabına da bankalar tarafından blokaj konduğuna dair bilgiler geliyor. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Genel Koordinatörü Nagihan Sadıklar, “Bu kadar önemli bir konuda kutuplaşmak doğru bir yaklaşım değil” diyor. Al-Monitor’a konuşan Sadıklar, “Etkinliği kanıtlanmış tüm tedavilerle birlikte gen tedavisi SGK kapsamına alınmalı ki çocuklar teşhis anından itibaren bu tedaviye erişebilmeli ve uzun vadeli bir sağlık politikası oluşturulmalı, bu konuda uzmanlaşmış profesyonel kadrolar, genetik bilimciler ve çocuk nörologları ile desteklenmeli” diyor.  Sadıklar, aynı zamanda SGK kapsamındaki mevcut ilaç tedavisinin de hasta odaklı kriterlerle yeniden düzenlenmesi veya bu kriterlerin toptan kaldırılması gerektiğini belirtiyor.

Zira Covid-19 salgınından dolayı bu ithal ilaca erişim ciddi düzeyde aksarken, normal şartlarda da dört ay sonunda birçok hasta bu kriterlerin fazlalığından dolayı tedavi alamaz hale geliyor.  Geçtiğimiz günlerde 217 STK ve meslek örgütünün bir araya gelerek hazırladığı bir ortak bildiride, çoğunluğun gen tedavisine erişememesinin eşitlik ilkesine aykırı olduğu belirtilerek, sosyal devlet ilkesi gereği her hastanın tedavi almasını sağlayacak kapsayıcı düzenlemelerin gereğine dikkat çekildi.  Bildiride ayrıca evlilik öncesi genetik taşıyıcılık taramasının ücretsiz ve zorunlu yapılması önleyici yöntem olarak önerildi. Bu tarama hâlihazırda sadece özel kuruluşlarda ücret karşılığı ve tercihen yapılabiliyor.  Alman Marshall Fonu ve İstanbul Bilgi Üniversitesi Göç Çalışmaları Uygulama ve Araştırma Merkezi tarafından yürütülen ve sonuçları Aralık 2020’de açıklanan Türkiye’de Kutuplaşmanın Boyutları Araştırması da aslında Türkiye’de sağlık hizmetlerine erişime dair ipuçları veriyor.  Araştırmaya katılan HDP, CHP, İyi Parti, MHP ve AK Parti seçmenleri hastalara sağlık hizmeti vermeyi sırasıyla yüzde 94, yüzde 84, yüzde 78, yüzde 75 ve yüzde 69 oranlarında devletin sorumluluğu olarak görüyor.

Dolayısıyla, konu özünde siyaset üstü. Araştırmanın bilimsel koordinatörü ve İstanbul Bilgi Üniversitesi öğretim üyesi Prof. Emre Erdoğan, çocuk meselesinin kadın ve gençlik konularına kıyasla siyasallaşmış bir alan olmadığını, bir ailenin çocuğu için sağlık hizmetlerine erişimi konusunda uzlaşıldığını, ancak sorumluluğun kime ait olduğuna dair kutuplaşmanın doğduğunu belirtiyor.  Al-Monitor’a konuşan Erdoğan, “Sorunun can yakıcılığı fazla olunca partizanlık olmuyor, yardıma ihtiyacı olan insanların yardım alabilmesinde ortaklaşıyoruz. Ama bunu kim çözer sorusunda ve çözmede sorumlu olanlarda ayrışmaya başlıyoruz. Bu tür bir siyasallaşma kutuplaşmanın en büyük etkisidir ve çözümde ortaklaşma olmadığı için efektif çözümler üretilemez” diyor.  Zira Bakan Koca, bu kampanyaların “devleti aciz göstererek küresel ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yaptığını” ileri sürmüştü. Erdoğan’a göre bu talep, kolaylıkla devlet tarafından karşılanabilirdi, ancak “kimin talebi olduğu sorgulandı ve muhalefetin istediği görülünce, hükümeti zayıf gösterme algısı gibi lanse edilerek hükümet kendisini savunmaya geçti, kendisini tamamen başarılı göstermeye çalışarak, karşı tarafı şeytanlaştırarak, dış güçlerle irtibatta göstererek konuyu kutuplaştırma konusu olarak kullandı.”

Bir Cevap Yazın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Google fotoğrafı

Google hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Connecting to %s